Opinión

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Ensayo invitado

Por Daniela J. Lamas

El Dr. Lamas, colaborador de Opinión, es médico pulmonar y de cuidados críticos en el Brigham and Women's Hospital de Boston.

Cuando el expresidente Jimmy Carter ingresó en cuidados paliativos en febrero, muchos asumieron que su muerte sería inminente, cuestión de semanas como máximo. Pero seis meses después, todavía pasa tiempo con familiares y amigos y sigue disfrutando de momentos con su esposa durante casi ocho décadas. La vida continúa, aunque bajo una sombra.

Ahora que se acerca a lo que se ha informado es su “capítulo final”, la decisión de Carter de ingresar a un centro de cuidados paliativos y seguir publicitando esa elección es un apropiado regalo final de franqueza de parte de un ex presidente a un público estadounidense que durante mucho tiempo se ha sentido incómodo con nuestra propia mortalidad.

Aquí, en el hospital donde trabajo como médico de cuidados intensivos, la misma palabra “hospicio” a menudo evoca la idea de muerte y derrota. Hace apenas unos días me encontré en una sala de conferencias con un hombre cuya esposa se estaba muriendo. Tenía unos 50 años y un cáncer se había infiltrado en su pecho y abdomen. Su tiempo era corto, cuestión de meses a lo sumo, y estaba dolorida y asustada, y quería estar en casa. Entonces le sugerí al marido que consideráramos la posibilidad de recibir cuidados paliativos. Dije la palabra suavemente, pero aun así, el marido de mi paciente se estremeció. No. Su esposa quería hacer todo, luchar, no darse por vencido. No era momento de cuidados paliativos. Aún no.

Traté de explicarle que los cuidados paliativos podrían ayudar a su esposa a quedarse en casa (que había sido su objetivo) con las herramientas para controlar sus síntomas a medida que empeoraban. Intenté explicarle que no se trataba de “darse por vencida”, sino de maximizar la calidad del tiempo que ella tenía. Al final, era muy poco lo que podíamos hacer por ella en el hospital. Pero lo único que pudo oír fue una palabra que le hizo pensar en finales y pérdidas.

Es por eso que los servicios de cuidados paliativos a menudo se contratan tarde, en los días inmediatamente anteriores a la muerte, si es que se contratan. La mitad de los pacientes en cuidados paliativos están inscritos por sólo 18 días o menos. Una décima parte permanece en cuidados paliativos sólo uno o dos días antes de morir. Es fácil entender cómo sucede esto. Después de todo, elegir este camino es reconocer que todos terminaremos, una realidad que pocos de nosotros estamos dispuestos a afrontar hasta que no quede otra opción.

Pero el señor Carter y su familia pudieron verlo de otra manera. Después de una serie de breves estadías en el hospital, este invierno el Sr. Carter tomó lo que para muchos es una decisión imposible. Optaría por cuidados paliativos para permanecer en casa en lugar de someterse a más intervenciones médicas, aunque ahora sabemos que no estaba en sus últimos días. Y al igual que en 2015, cuando anunció que su melanoma se había extendido al cerebro, haría pública esta decisión.

"Eso es completamente característico de los Carter", me dijo Jonathan Alter, biógrafo del ex presidente. "Es la forma en que han vivido toda su vida". El libro de Alter, “His Very Best”, pretende reevaluar los cuatro años de Carter en el cargo y desafiar la creencia común de que Carter no fue más que un presidente mediocre que se convirtió en un gran expresidente. Al reflexionar sobre la presidencia, describe a un hombre compasivo y decente que no tuvo miedo de tomar decisiones que podrían ser impopulares, que mantuvo la paz, promovió los derechos humanos y trabajó para proteger el medio ambiente, como lo simboliza la colocación de paneles solares en el techo. de la Casa Blanca.

Lo que quizás sea aún más notable –especialmente hoy, en un país donde el estado de salud de un presidente puede ser un secreto celosamente guardado– es que Carter siempre ha sido alguien que ha tratado de decirle la verdad al pueblo estadounidense. En su libro, Alter cuenta una historia sobre cuando Carter desarrolló un caso de dolorosas hemorroides durante su presidencia y tuvo que faltar un día de trabajo. Le habría resultado fácil ocultar la verdad de su condición médica, pero el Sr. Carter no tenía ningún interés en hacerlo. "Dijo que si los mercados globales piensan que el presidente de Estados Unidos está caído y no saben por qué, eso es un problema", dijo Alter. "Así que dile a la prensa que tengo hemorroides". Y su personal lo hizo.

En lo que respecta a la transición a los cuidados paliativos, el Sr. Carter no fue diferente. Y tal vez al ser tan abierto y honesto podría animar a otros a seguir el mismo camino. “Esto es intencional”, señaló Alter. "Saben que esto está dando un impulso al movimiento de cuidados paliativos y eso les satisface".

Esto no quiere decir que los cuidados paliativos domiciliarios sean la única forma “correcta” de morir. El Sr. Carter está rodeado de una familia con los recursos para cuidarlo si sus síntomas empeoran. Los cuidados paliativos domiciliarios no están diseñados para ofrecer atención las 24 horas del día, los siete días de la semana. En cambio, el sistema depende en gran medida de que las familias cuiden a las personas que aman, y hay muchas familias para las que esto no es posible o para quienes las duras realidades del proceso de morir son simplemente demasiado difíciles de soportar. Morir en casa no es la única forma de preservar la gracia y la dignidad al final, pero para algunos es la forma correcta.

Dicen que mueres como viviste. En los años transcurridos desde que dejó la Casa Blanca, Carter se ha dedicado a causas filantrópicas en todo el mundo. Durante las últimas cuatro décadas, ha ayudado a construir y renovar miles de viviendas a través de Hábitat para la Humanidad, ofreciendo seguridad y estabilidad a quienes de otro modo no tendrían ninguna. Ese trabajo es uno de sus grandes legados, tan importante para él que hace apenas unos años asistió a una obra de construcción, muy vendado y magullado tras una caída en su casa.

Es lógico que un hombre que ha construido casas para tantos otros regrese a su propia casa al ver que se le acaba el tiempo. Y cuando su estancia en un hospicio llegue a su fin, es probable que no llegue ningún equipo médico, ni compresiones torácicas ni descargas. Sólo habrá un último suspiro y luego habrá silencio.

Daniela J. Lamas (@danielamasmd), colaboradora de Opinión, es médica pulmonar y de cuidados críticos en el Brigham and Women's Hospital de Boston.

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